REUNION ANUAL DE FAMILIAS AME Córdoba 2019
OTRO AÑO MAS JUNTOS, OTRO AÑO PELEANDO Y BATALLANDO CONTRA AME.
Este año tenemos cosas que festejar, fuerzas que renovar para lograr que todos los pacientes AME tengan acceso a su tratamiento, ahora registrado no solo en el mundo si no también registrado en nuestro país.
Y por sobre todas las cosas se vienen grandes desafíos por delante. Nuevos tratamientos, otros con altas chances de ser aprobados y por eso necesitamos de cada uno de ustedes, esta lucha se hace juntos porque
JUNTOS SOMOS MAS.
JUNTOS
TENEMOS MUCHO PARA AVANZAR, MUCHO POR LO QUE PELEAR. PERO SI NO LO HACEMOS JUNTOS NO LO HACEMOS. TE ESPERAMOS OTRO AÑO MAS PARA COMPARTIR TODO LO QUE SE VIENE.
SOMOS MAS
9:00 - 9:30 Acreditaciones.
9:30 - 10:15 hs. Clínica de A.M.E. (Diagnóstico, orígenes, síntomas generales, prevención Familiar)
Dr. Javier Linzoaín
10:30 - 11:15 hs. Cuidados y Evaluaciones Neumonológicas - Dra. Silvina Cipriani
11:30 - 12:15 hs. Cuidados y Evaluaciones Kinésicas - Lic. Ana González Sabena
12:30 ALMUERZO
13:30 - 14:15 hs. Terapias Respiratorias - Lic. Florencia Carreño
14:30 - 15:15 hs. Novedades en Investigación AME - Dr. Javier Linzoain
15:30 - 16:15 hs. Proyecto de Investigación UBA - CONICET - FAME Argentina - CURESMA
Dr. Alberto Kornblihtt
16:30 COFFE BREAK
17:00 - 17:15 hs. SPINRAZA Experiencias y Evolución de Pacientes - Dr. Javier Linzoain
17:30 - 18:30 hs. Proyectos FAME Argentina - Estatus Spinraza/Zongelsma
18:30 - 19:30 hs. Fame Social - Cierre.