Spinraza® es el primer y único tratamiento para AME, Atrofia Muscular Espinal. Fue aprobado sin restricciones por las agencias gubernamentales de salud de Estados Unidos (FDA), Unión Europea (EMA), Canadá, Japón, Australia y Brasil. 


Enfatizamos en que fue aprobado sin restricciones, esto quiere decir que pueden tratarse todos los niños, adolescentes y adultos con los tipos 1,2 y 3.


A partir de Enero 2017, la Agencia gubernamental ANMAT aprobó el ingreso al país del tratamiento bajo el sistema RAEM. Hoy hay 15 pacientes en tratamiento, pero aún quedan más de 250 pacientes peleando por tener acceso a esta medicación, que cambia radicalmente la historia natural de esta cruel enfermedad.

¿Qué pedimos?

En primer lugar, que los Centros Médicos prescriban. Debido a las presiones por el costo de la medicación, las instituciones médicas han prohibido a los médicos tratantes, prescribir la medicación a sus pacientes. Cabe aclarar que en la comunidad médica no hay dudas de que el tratamiento es apropiado para los pacientes AME. Sin embargo, las presiones han podido más que el juramento hipocrático, eso no podemos permitirlo!


El DIRECTORIO DEL HOSPITAL GARRAHAN HA PROHIBIDO al equipo de enfermedades neuromusculares prescribir la medicación a los más de 230 pacientes que allí se atienden, haciendo total abandono de persona. La excusa es un informe de su directorio, elevado al Ministerio de Salud, que dice que los resultados de la medicación no son concluyentes, resultados avalados nada menos que por la FDA, la EMA, y el ANMAT (al permitir que la misma entre al país vía RAEM). 


OBRAS SOCIALES: casi la totalidad de los pedidos de tratamiento han ido a instancias judiciales, y aún con la media cautelar del juez, muchas NO pagan. Algunas obras sociales incluso han accionado de forma muy deshonesta para tratar de evitar que los pacientes reciban tratamiento aún con la medicación en el país, con el objetivo de no sentar precedentes de cobertura!


Superintendencia de Servicios de Salud y Ministerio de Salud: necesitamos que de forma URGENTE determinen forma de reintegro a las Obras Sociales, para que ningún paciente se quede sin tratamiento. Pedimos que terminen de cerrar los acuerdos prometidos, son ustedes los únicos que tienen la potestad de negociar el precio, que en otros países y con el compromiso del laboratorio, está siendo reducido sustancialmente.


ANMAT: Necesitamos que la medicación sea registrada en el menor tiempo posible, para que el proceso de acceso de pacientes sea más sencillo para todas las partes. 

Necesitamos que el gobierno que debe protegernos y representarnos, en este caso en la figura del Ministerio de Salud y la Superintendencia de Servicios de Salud, coordinado y trabajando en equipo junto a la comunidad médica, las Obras Sociales y el laboratorio, trabajen en un plan de forma urgente (perdimos 9 meses desde la aprobación) para que los niños, adolescentes y adultos con Atrofia muscular espinal puedan acceder al tratamiento.

 

¡ Y necesitamos ser incluidos ! Es muy doloroso y frustrante ver, como cada una de las partes hoy, busca quedar libre de asumir su responsabilidad, ya sea por una cuestión meramente económica, o por el miedo a sufrir represalias. Nadie está poniendo el derecho a la salud por sobre todo lo demás. Como papás, como pacientes, como representantes de nuestra comunidad, no vamos a cansarnos de exigir de todas las maneras posibles, que ese derecho no sea vulnerado.
 

Asociación civil sin fines de lucro

"Familias AME (Atrofia Muscular Espinal) Argentina" 

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